Ervaringsverhaal
Ouders met prematuur en dysmatuur kindje

Sherilyn en haar partner Wim kregen bij de 20-wekenecho te horen dat hun baby niet goed groeide. De doorbloeding vanuit de placenta was niet goed, waardoor hun kindje niet genoeg voedingsstoffen binnenkreeg. Met 28 weken werd hun baby geboren. Extreem prematuur en dysmatuur. Een heftige periode van zorgen, ziekenhuizen en angsten volgt. Dit is hun verhaal.

De zwangerschap

Toen ik zwanger raakte, voelde ik me de gelukkigste mens op aarde. Toch kon ik niet helemaal ontspannen. Tijdens de 20-wekenecho beloofde ik mezelf om te ontspannen als alles goed was. Daar zagen we een zeer beweeglijke baby op het scherm en we moesten lachen. Totdat de verloskundige het beentje, de buikomvang en het hoofdje begon te meten…

We kregen te horen dat de buikomvang van de baby wel erg klein was. Dit kan aanduiden dat een baby op spaarstand staat, omdat de placenta niet genoeg voedingsstoffen biedt. Om te kunnen overleven, gaan alle voedingsstoffen naar de ontwikkeling van de vitale organen. Niet naar de groei. Daarom is het hoofd heel groot en de buik heel klein. Hierdoor liep de baby al ruim 2 weken achter op de groei. Iedere week groeiecho’s en een GUO (Geavanceerd Ultrageluid Onderzoek) in het ziekenhuis volgen.

De baby staat al een tijdje op overlevingsstand en zal het misschien niet redden…

Groeiecho’s, GUO en ziekenhuisbezoeken

Met 24 weken maken de gynaecologen en artsen in het ziekenhuis zich grote zorgen. We worden doorverwezen naar het academisch ziekenhuis Maxima Medisch Centrum in Veldhoven. De doorbloeding vanuit de placenta naar de navelstreng en naar de baby heeft een bepaalde flow. Mijn flow lag bijna op nul. Dit betekent dat het bloed niet goed doorstroomt door de navelstreng. Alsof het even stilstaat, in plaats van actief doorstroomt. De baby staat daardoor al een tijdje op overlevingsstand en we krijgen te horen dat ons kindje het misschien niet zal redden…

Vanaf dat moment voel ik me van de wereld. Alsof ik daar zit, maar helemaal niet aanwezig ben. Ik plaats mezelf in een andere situatie. Dit verhaal past niet bij onze baby. Want onze baby zou het gewoon overleven en zo erg was het allemaal niet. De neonatoloog vertelt ons dat ze nu nog niks kunnen doen voor onze baby. De baby is lichter dan de bovengrens van 500 gram om actief te gaan handelen.

We krijgen de keus of we hier wel mee door willen gaan. Wat is dit nu weer voor vraag?

Vervolgstappen

We krijgen de keus of we hiermee door willen gaan. Of we de zwangerschap wel voort willen zetten om actief te handelen. Wat is dit nu weer voor vraag? dacht ik nog. Natuurlijk gaan we voor een levend kindje en gaan we er alles aan doen om dat zo te behouden. Pas later werd me duidelijk dat deze kindjes toch wel veel moeten meemaken.

Door het lage gewicht heeft onze baby op dat moment 33% kans op ernstige complicaties. Denk aan doofheid, blindheid, invaliditeit en een verstandelijke en/of lichamelijke beperking. Ook is er 33% kans dat de baby matige complicaties heeft, zoals spasme of een emotionele of lichamelijk achterstand. Daarnaast is er 33% kans dat de baby geen complicaties heeft. Maar dan bestaat natuurlijk ook nog de kans dat de baby overlijdt. Met zo´n laag gewicht is dat een realistische kans.

We worden naar huis gestuurd met de opdracht om twee weken te wachten. Dan pas mogen we terugkomen en kunnen ze actief handelen. Als we na twee weken terug komen, krijgen we goed nieuws. Haar conditie is voldoende om nog 12 dagen te blijven zitten!

De bevalling

Na een zwangerschap van 28 weken en 6 dagen wordt besloten om onze baby te halen. Ik weet al dat ik een keizersnee krijg. De placenta is niet goed genoeg doorbloed om de baby van zuurstof te blijven voorzien tijdens de grote druk van weeën en een bevalling. Ook wordt de baby geschat op 820 gram. Dit is te klein en te kwetsbaar voor een bevalling via de natuurlijke weg.

In alle rust en totaal ontspannen worden we richting de operatiekamer gereden. Als onze baby uit de buik wordt genomen, zit ze nog in de vruchtzak. Ik houd mijn adem in. En even later hoor ik de kleinste minuscule geluidjes die je je maar kunt voorstellen. De baby probeert te huilen: ze ademt dus!

Prematuur en dysmatuur

Ze wordt meteen naar de warmteplaat gebracht, een soort open couveuse. Wat is ze klein! Ze krijgt extra zuurstof en wordt snel in een plastic zak gedaan voor de warmte. De neonatoloog had ons al verteld dat die eerste minuten zo belangrijk zijn. Hoe ze op dat moment ademt, hoe ze zich warm houdt. Belangrijk voor de rest van haar leventje.

We krijgen te horen dat we een meisje hebben gekregen. En ze ademt! Ik ben zo blij! Ze weegt slechts 770 gram en is dus niet alleen extreem prematuur, maar ook dysmatuur. Ze loopt drie tot vier weken achter op haar groei.

Ik kan haar nog gauw een kusje geven. Daarna wordt ze weggevoerd.

Na wat armpjes en beentjes in de lucht te hebben gezien, houdt de arts onze dochter bij mij. Ik kan net haar kinnetje zien en geef haar een kusje. Daarna wordt ze meteen in de couveusebrancard naar de NICU (Neonatale Intensive Care Unit) gebracht. Hier moet ze in de couveuse, waar ze 6 weken in zal blijven. Ze sluiten de ademhalingsondersteuning aan.

We geven haar de naam Sofia.

De ziekenhuisperiode

De eerste ontmoeting

Nadat ik gehecht ben, wil ik zo snel mogelijk naar Sofia toe. Ik voel me heel blij en trots. Eenmaal aangekomen op haar kamertje, waar Wim al is, zie ik haar voor de eerste keer. Mijn hart breekt in 1.000 stukjes. Ik heb een kind gekregen, maar voel zo enorm veel verdriet om zo´n klein mensje.

Ze had gewoon gezond ter wereld kunnen komen. En moet je haar nu zien liggen, in zo’n plexiglashuisje. Ze is vuurrood en heeft een donslaagje over haar huidje. Haar aders zijn zichtbaar door haar vingertjes. Haar gezichtje is nog onaf. Uitdrukkingsloos en bewegingloos ligt ze daar. Helemaal ingepakt. Ik kan haar niet aanraken, niet kussen, niet knuffelen. Waarschijnlijk hoort ze me niet eens. Ik had haar dit zo niet gegund. Eigenlijk wil ik alleen maar weg…

10 uur na haar geboorte mag ik haar voor het eerst echt vasthouden. Mijn hart maakt sprongetjes van angst.

De eerste keer vasthouden

10 uur later, na het plaatsen van de navellijnen, mag ik mijn ieniemienie dochtertje weer zien. 10 uur na haar geboorte mag ik haar voor het eerst echt vasthouden en met haar buidelen. Wim is morgen pas aan de beurt. Ik moet mijn nagels zo kort mogelijk knippen, mijn mouwen opstropen, mijn handen desinfecteren als ik ook maar iets aangeraakt heb, ook mezelf, en heel zachtjes praten.

Als de arts haar uit de couveuse pakt, maakt mijn hart sprongetjes van angst. Maar als ik haar eenmaal vastheb, voelt het zo fijn. Ik voel amper dat ze er is. Door de hele kleine beweginkjes van Sofia weet ik dat ik haar vast heb. Zo stil mogelijk blijven liggen nu, en zo lang mogelijk. Elke beweging is te veel voor haar.

Ik blijf met haar liggen totdat ik bijna in mijn broek plas. Want dat ene moment op de dag blijft voorlopig mijn enige mogelijkheid om mijn kindje vast te houden. Ik kan haar niet knuffelen of zomaar oppakken. Mijn hand op haar leggen als ze pijn heeft of haar handje vasthouden. Het buidelen is voorlopig het enige wat ik voor mijn dochtertje kan doen. Verder is het naar haar kijken. Kijken hoe ze in haar glazen huisje ligt.

De eerste keer verzorgen

Snel mogen we haar voor de eerste keer verzorgen. Ook dat vind ik heel spannend. Ze hikt vaak, wat een teken is dat het haar te veel wordt. Daarna volgen vaak ademstops en hartslagdalingen. Wat een angst…

Het kolfapparaat wordt mijn beste vriend. Voor mijn gevoel is dit het enige dat ik wél voor haar kan doen.

Het kolfapparaat wordt mijn beste vriend en staat letterlijk altijd aan mijn zijde. Dag en nacht kolf ik voor Sofia. Ik heb een enorme drive om zoveel mogelijk melk voor haar te maken. Voor mijn gevoel is dit het enige goede (geweest) aan mijn zwangerschap. Dit kan ik tenminste wél goed doen voor haar.

Geen plek in het Ronald McDonald huis

Na drie dagen word ik ontslagen uit het ziekenhuis. Er is geen plek in het Ronald McDonald huis naast het ziekenhuis, dus overnachten we de eerste drie dagen in een hotel of rijden we op en neer naar huis. Uren brengen we in haar kleine donkere kamertje op de NICU door. Zonder echt te eten, want eten mag je niet meebrengen op de kamer. Ik zorg slecht voor mezelf, al zorgt Wim enorm goed voor mij.

In plaats van rustig te kunnen herstellen van de keizersnee, leef ik uit tassen en zakken. En als ik mezelf dan na uren wassen, aankleden en kolven zover heb om naar onze dochter te gaan, kan ik eigenlijk al bijna niet meer. Ik raak volledig uitgeput. Gelukkig is er na vijf dagen op en neer rijden eindelijk plek in het Ronald McDonald huis. Wat een verlossing, eindelijk dichtbij!

Vanaf het moment dat ik Sofia voor het eerst kon bekijken, sta ik op overlevingsstand

Op overlevingsstand en eindelijk een beetje mama

We gaan door een enorme emotionele rollercoaster. Vanaf het moment dat ik Sofia voor het eerst kon bekijken, sta ik op overlevingsstand. Bij Wim uit zich dat in het continu willen controleren en beheersen van de situatie. Wat betekent dit lijntje? Wat betekent dat piepje? Hoeveel incidenten heeft ze gehad? Waarom doen jullie dit zo? Hij staart uren naar de couveuse en is er niet weg te slaan. Continu kijkt hij van de monitor naar Sofia en weer terug.

Ik kan niet uitleggen wat ik op dat moment voel. Ik heb hier geeneens een besef van. De eerste weken gaat alles langs me heen. Ik voel me wazig van de bevalling en de hormonen, mijn wond moet herstellen en ik heb nog veel pijn. Ik voel me dankbaar en angstig tegelijk.

De laatste loodjes

Na 6 weken op de NICU wordt Sofia overgeplaatst naar het Jeroen Bosch ziekenhuis. We slapen bijna iedere nacht bij Sofia en zijn 24/7 bij haar. Ik wil niks missen.

Binnen een paar dagen na het overplaatsen mag Sofia van de CPAP (beademing). Dit is het allermooiste moment van mijn leven. We kunnen voor het eerst haar hele gezichtje zien en aanraken, en we kunnen haar voor het eerst horen ademen! De CPAP maakt namelijk veel herrie.

Na een week mag ze uit de gesloten couveuse, de open couveuse in. Ze mag haar eerste kleertjes aan en al snel daarna mag ze ook voor de eerste keer in bad. Twee maanden na haar geboorte mag Sofia voor het eerst in een wiegje. Nog twee weken later gaat ook de monitor eraf. Dag, dag alarmen!

De laatste weken ziekenhuis, die laatste loodjes, breken me op. Ik wil dat alles normaal wordt...

De laatste weken ziekenhuis, die laatste loodjes, ze breken me echt op. Als ik even naar huis ga om haar kamertje in orde te maken, ben ik zo verdrietig als ik terug moet naar het ziekenhuis. Ik vind het confronterend om thuis te komen zonder baby. Of boodschappen te doen en andere baby´s veilig bij hun mama te zien. Ik vind het moeilijk om Sofia iedere keer achter te laten. Maar ik vind het ook moeilijk om weer terug te gaan naar de situatie van het ziekenhuis, waar ik zo hard van wens dat het voorbij is. Ik wil dat het normaal wordt. Die laatste weken voel ik me alleen maar somber, ook al ziet niemand dit…

Complicaties en andere mijlpalen

Als couveuse-ouder vier je hele andere mijlpalen van je kind. Geen infusen meer of eindelijk 1000 gram wegen: een diploma! Je kind voor het eerst zien zuigen of de eerste keer een gezichtsuitdrukking ontdekken: een fronsje van de wenkbrauwen als je haar aanspreekt. De eerste keer je kindje voeden via de fles, de eerste keer aan de borst (de rest nog via de sonde). De eerste keer zonder ademhalingsondersteuning. Je kind kunnen voelen, ruiken en horen ademen. Haar volledige gezichtje eindelijk zien…

Veel mensen denken dat je veel te vroeg geboren kindje er gewoon compleet uit komt en dat alles zomaar functioneert. Maar bij zo’n kindje is er nog ongelooflijk veel onrijp, dat had ik niet van tevoren kunnen bedenken.

Waar Sofia in haar prille leventje allemaal voor gestaan heeft, is niet te bevatten

Waar Sofia in haar prille leventje allemaal voor gestaan heeft, is niet te bevatten. De vele complicaties door de onrijpe organen en zintuigen. De medicijnen, apparaten en angsten…

Maar ook alles waar ze nog mee te maken heeft en mee te maken krijgt. Zo heeft Sofia BPD (bronchopulmonale dysplasie), chronische longschade en heeft ze nog steeds een vrij groot gat tussen de boezems in haar hart. Hiervan zullen we moeten afwachten of dit vanzelf beter wordt, of dat ze hier ooit voor geopereerd moet worden.

Onrijpe longen

Ondanks de longrijpers die ik kreeg tijdens de zwangerschap, had Sofia toch nog hele onrijpe longen. Ze heeft hierdoor 6 weken en 2 dagen aan de CPAP en DuoPAP gelegen. Dit is ademhalingsondersteuning die met grote druk zuurstof naar binnen blaast om de longetjes open te houden en van meer zuurstof te voorzien dan de kamerlucht.

Kans op hersenbloedingen

Voordat een baby geboren wordt, is er een open verbinding tussen de aorta en de longslagader, de ductus Botalli. Deze was bij Sofia zo groot, dat ze te veel bloed moest rondpompen tussen haar hart en longen om voldoende zuurstof binnen te krijgen. Ze heeft hier twee keer een ibuprofenkuur voor gehad, wat weer extra risico gaf op hersenbloedingen.

Omdat de hersencellen nog erg onrijp zijn, hebben vooral kindjes onder de zwangerschapsduur van 28 weken en onder de 1500 gram een groot risico op hersenbloedingen. Sofia heeft die, ondanks de medicatie met extra risico, niet gehad!

Infecties

Sofia heeft een infectie gehad waar ze antibiotica voor kreeg. Ook had ze een darmvirus waar ze verschrikkelijk ziek van is geweest. Haar laagste gewicht bevindt zich op 670 gram, na 2 weken woog ze nog maar 845 gram.

Door het darmvirus verloor ze gewicht, was ze eerst onderkoeld (35,6 graden) en kreeg ze daarna juist hoge koorts. Zelfs als we de deurtjes van de couveuse opendeden, krijste ze het uit, waarna ze vervolgens weer stopte met ademen. Ze konden niks tegen het virus doen, want dat moet een lichaam zelf oplossen. Daar heeft Sofia heel hard voor gevochten.

Navellijnen en sondevoeding

Sofia heeft navellijnen gehad. Dit zijn lange infuuslijnen waar glucose, fosfaat, coffeïne en vitaminen en de eerste voedingen doorheen gingen. Ze heeft 12 weken lang een sonde ingehad. Toen ze geboren was, had Sofia namelijk nog geen zuig- of slikreflex. Ze kon dus niet zelfstandig slikken. Hierdoor moesten ze haar speeksel en slijm meerdere keren per dag uitzuigen. Daarvoor gingen ze met een soort zuigslang in haar neus- en keelgat.

De coördinatie tussen ademen, zuigen en slikken is rond de 36 weken op gang gekomen, 7 weken na haar geboorte. Voordat Sofia volledig uit de borst kon drinken, was ze 4,5 maanden oud. Toen kon ze normaal aanhappen en blijven drinken, zonder te stoppen met ademen, zich erg te verslikken of extreem onrustig te worden tijdens de voeding. Gecorrigeerd was ze 2 maanden oud (de tijd vanaf de uitgerekende datum).

Bloedtransfusies door onrijp beenmerg

Omdat het beenmerg nog erg onrijp is, breekt Sofia sneller bloed af dan dat ze het aanmaakt. Hier heeft ze drie bloedtransfusies voor gehad. Uiteindelijk had ze nog steeds een heel laag Hb van 5,6 toen we vertrokken uit het ziekenhuis.

Geelzucht door onrijpe lever

Omdat haar lever nog te onrijp was, had Sofia een veel te hoog bilirubinegehalte (geelzucht). Dit komt vaak voor bij pasgeborenen. Hiervoor heeft ze bijna 3 weken, op en af, onder de UV-lamp gelegen (fototherapie).

Het spijsverteringskanaal was nog erg onrijp. Daardoor kon Sofia bijna geen voedingen verdragen. Ze was 1,5 uur bezig met oprispen van melk, kronkelen en huilen, terwijl om de 2 uur weer een nieuwe voeding kwam. Ze heeft daar regelmatig een schoorsteentje en/of klysma voor gehad. Dit was om haar te helpen poepen, wat haar ook niet lukte.

Sherilyn samen met Sofia

Eindelijk thuis

Na 12 weken en 1 dag (1 week en 1 dag na de uitgerekende datum) mogen wij eindelijk naar huis. De belangrijkste dag van mijn leven. Ik kan weer gaan leven. Al stort ik eerst helemaal in…

Die eerste week moet ik om alles huilen en kan ik niks hebben. Ik wil met rust gelaten worden. Ik stap uit de bubbel van het ziekenhuis en beland in de realiteit. En nog steeds ben ik deze hele periode en ervaring aan het verwerken. Nu het goed gaat met Sofia, komt eindelijk de rust en de ruimte voor mezelf. En daar blijkt toch nog een hoop verdriet te zitten…

Ik ben enorm dankbaar. Ik voel me geliefd door alle appjes, kaartjes en bezoekjes die wij gehad hebben. Ik ben altijd positief gebleven. Ook toen we niet wisten of de zwangerschap tot een positief einde zou komen. En dat heeft ons ver gebracht en is goed geweest. Alleen heeft dat ook een keerzijde. Ik heb alles altijd weggewuifd. Altijd gedacht: ach, het komt wel goed.

Nog veel last

Ik heb nog veel last van wat er allemaal tegen mij gezegd is. Mensen zijn het gewend om een situatie tot iets positiefs te vormen. Dit begon al tijdens mijn zwangerschap: “Ach, die groeiecho´s stellen niks voor, ze zitten er altijd naast. Jullie kindje is gewoon te klein.” Of goedbedoelde opmerkingen als: “Ik ken ook iemand die te vroeg geboren is, en dat is nu een boom van een vent!”, “Ach, met 24 weken zijn ze levensvatbaar”, “Ze leeft tenminste nog, het had ook anders kunnen zijn…”

Ik weet dat mensen het goed bedoelen, maar ik vond de 'positieve' reacties heel moeilijk. Alsof die zware heftige periode waar je in zit niet erkent wordt.

Ik weet dat mensen het goed bedoelen, maar ik vond dat heel moeilijk. Alsof die zware heftige periode waar je in zit niet erkent wordt. En bovenal: wij weten helemaal niet of het allemaal wel goedkomt. Sofia heeft een hoog risico op complicaties op de lange termijn, onder andere door haar lage geboortegewicht.

Het maakt ons allemaal niet uit. We zijn heel blij dat Sofia er is. We genieten intens van haar en zijn zo enorm trots op haar! Zoals iedere ouder, maar dan nog keer 1000, denk ik. Kom maar op met de toekomst. Samen komen wij overal doorheen.

Dankjewel lieve Sofia, dat je bij ons bent!