Ervaringsverhaal: Selena’s dochter Guusje werd geboren met een ernstige hartafwijking

Er was iets te zien aan haar hartje

Toen ik zwanger was van ons derde kindje, dachten we te weten hoe een zwangerschap ongeveer zou verlopen. We hadden immers al twee prachtige dochters en keken ontzettend uit naar de komst van nog een kindje. Ook de 20-wekenecho gingen we heel onbevangen in. Tot er iets aan haar aorta werd gezien. Deze leek mogelijk vernauwd, maar het beeld was nog niet helemaal duidelijk. Er volgden meerdere onderzoeken. Uiteindelijk kregen we te horen dat ons meisje HLHS had: een ernstige aangeboren hartafwijking waarbij de linkerhelft van het hart niet goed ontwikkeld is.

Vanaf dat moment was onze zwangerschap anders. We kregen ontzettend veel informatie en voerden moeilijke gesprekken. Ook de mogelijkheid om de zwangerschap af te breken werd met ons besproken. Maar voor ons voelde dat niet goed. Ons meisje was er al. We wilden haar ontmoeten. En zolang ze veilig in mijn buik zat, was het goed.

Daar was onze Guusje

Op 12 mei werd onze Guusje geboren. Een prachtig meisje. En wat leek ze op haar grote zussen. Als ik naar haar keek, was het bijna niet voor te stellen dat haar hartje zo anders was. De bevalling verliep goed en vanuit het Deventer Ziekenhuis werden we ontzettend liefdevol begeleid. Onze grootste wens was om Guusje zo snel mogelijk mee naar huis te nemen. We wisten namelijk niet hoeveel tijd we met haar zouden krijgen.

Met de ambulance gingen we naar huis. Daar ontmoette Guusje voor het eerst haar zussen. Dat moment was zó ontroerend. Zo klein, zo bijzonder en tegelijkertijd zo vanzelfsprekend. Alsof de verbinding tussen hen er altijd al was geweest. We leefden gewoon met haar. Iedere dag kwamen de huisarts en de kinderthuiszorg langs om te kijken hoe het met Guusje ging, maar ook hoe het met ons ging.

Ondertussen gebeurde er iets heel bijzonders: we leefden het leven gewoon met haar. We waren niet voortdurend bezig met wat er misschien zou gebeuren. Guusje was op dat moment bij ons en daar wilden we van genieten. Haar zusjes konden haar leren kennen. We knuffelden, maakten foto’s, lagen samen op de bank en gingen zelfs met haar wandelen. We genoten van alle kleine dingen. Iedere dag met haar voelde als een cadeautje. Eigenlijk geldt dat natuurlijk voor iedereen. Niemand weet wat morgen brengt. Alleen werden wij gedwongen om daar op dat moment heel bewust bij stil te staan.

Pure liefde onder het verdriet

Op 19 mei overleed ons prachtige meisje Guusje. Als ouder wil je altijd het allerbeste voor je kind. Dat stopt niet wanneer je kind overlijdt. Ook op dat moment wilden we niets liever dan haar zo liefdevol en mooi mogelijk begeleiden. Naast het intense verdriet voelde ik ook wat er onder alles lag: pure liefde. Natuurlijk was dit niet wat we wilden. We wilden haar in onze armen houden. Haar zien opgroeien. Ontdekken wie ze zou worden. Haar eerste verjaardag vieren, haar horen lachen en haar samen met haar zussen groter zien worden. Maar het leven besloot anders.

We vieren dat ze geboren is

Toch willen we niet dat het verhaal van Guusje alleen over haar overlijden gaat. Wij vieren juist dat ze geboren is. We noemen haar naam. Haar zusjes maken tekeningen voor haar. We krijgen souvenirs van over de hele wereld voor haar en op kaarten wordt haar naam geschreven. Guusje heeft echt bestaan. Ze heeft een plek gekregen in onze familie en in ons leven. En die plek is er nog steeds. Soms heel zichtbaar en soms wat meer op de achtergrond. We hoeven daar eigenlijk niets voor te doen. Ze is er gewoon.

Liefde verdwijnt niet

Ik geloof dat sommige verbindingen groter zijn dan wat we met onze ogen kunnen zien. Dat liefde niet zomaar verdwijnt wanneer iemand lichamelijk niet meer bij je is. Misschien verandert alleen de vorm. Ik had Guusje het liefst haar hele leven bij me gehad. Dat zal altijd zo blijven. Maar ik ben ook ontzettend dankbaar voor de tijd die we wél met haar hebben gekregen.

Voor de zwangerschap waarin ik haar mocht dragen. Voor de dag waarop ik haar voor het eerst zag. Voor haar kleine lijfje in mijn armen. Voor die ene week waarin we haar mochten leren kennen. En voor alle momenten die ze met haar zussen heeft gehad.

We hebben alleen vandaag

Misschien kijk ik door Guusje anders naar het leven. We denken zo vaak dat we tijd hebben. Morgen komt wel. Volgende week doen we het wel. Dat telefoontje, die knuffel of dat bezoekje kan morgen ook. Maar niemand heeft morgen. We hebben alleen vandaag. Misschien is dat ook wat Guusje ons heeft laten voelen: hoe bijzonder het is om er écht te zijn voor de dag die je hebt gekregen.

Haar leven was een leven waarin alleen maar liefde is geweest. Een leven dat wij voor geen goud hadden willen missen. We herinneren haar niet alleen omdat we haar verloren zijn, maar vooral omdat we haar hebben mogen ontmoeten.

Guusje, ons derde meisje.

Voor altijd onderdeel van ons gezin. 🤍