Ervaringsverhaal: Suzanne kreeg endometriose, twee miskramen en HELLP

Als klein meisje had ik een geromantiseerd beeld van kinderen krijgen. Alsof het vanzelfsprekend was. Alsof je op een dag besloot dat je een kind wilde en er vervolgens eentje aan je deur werd afgeleverd. Als volwassen vrouw miste ik soms die onwetendheid. Want hoewel ik eigenlijk altijd al wist dat ik moeder wilde worden, bleek dat voor mij allesbehalve vanzelfsprekend.

Jarenlang extreme menstruatiepijn

Mijn menstruaties waren vanaf het begin heftig. Ik verloor veel bloed en had extreme pijn. Soms was de buikpijn zo erg dat ik flauwviel en op de spoedeisende hulp belandde. Toch werd er geen link gelegd met endometriose. In die tijd voelde het vooral als: niet zeuren en doorgaan.

Toen ik na een jaar proberen nog steeds niet zwanger was, werden we doorgestuurd naar het ziekenhuis. Vrij naïef doorliepen we alle onderzoeken. Voor mijn gevoel hoorde het er gewoon bij om verschillende oorzaken uit te sluiten.

Totdat er tijdens een echo iets werd gezien.

Ik zie het gezicht van de arts nog voor me. Ik wist meteen dat er iets niet goed was. Niet veel later vertelde een gespecialiseerde gynaecoloog dat ik endometriosecystes op beide eierstokken had. Eén cyste was 10 centimeter groot, de andere bijna 5 centimeter. Opeens vielen alle puzzelstukjes op hun plek. De pijnlijke menstruaties, het uitblijven van een zwangerschap. Maar tegelijkertijd veranderde alles.

‘Het is gelukt’

Het gesprek ging ineens niet meer alleen over zwanger worden, maar over opereren. De artsen konden vooraf niet zeggen of mijn eierstokken behouden konden blijven. Dat zou pas tijdens de operatie duidelijk worden. Ik moest zelfs toestemming geven om mijn eierstokken te verwijderen als dat noodzakelijk bleek. De operatie duurde lang. Uiteindelijk lukte het de endometriose-arts om mijn eierstokken te behouden. Wel bleek dat ik veel verklevingen in mijn buik had en dat er sprake was van een ernstige vorm van endometriose. Toen ik wakker werd, pakte de arts me vast en zei: “Het is gelukt.” Dat moment zal ik nooit vergeten.

Zwanger van onze eerste zoon

Niet lang daarna werd ik zwanger. De zwangerschap verliep niet zonder zorgen, want ik kreeg zwangerschapsvergiftiging. Met 37 weken werd onze zoon geboren. Gelukkig was hij helemaal gezond. Tijd om de diagnose endometriose, de operatie en alles wat daarbij kwam kijken te verwerken, was er nauwelijks. De dankbaarheid voor onze zoon won het gelukkig van de rest.

Jaren later waren we klaar voor een tweede kindje. Vanuit het ziekenhuis hadden we het advies gekregen om niet te lang te wachten, maar voor ons voelde dit als het juiste moment. Alleen werkte mijn lichaam opnieuw niet mee.

PCOS en twee miskramen

Mijn cyclus werd steeds langer en mijn menstruatie bleef steeds vaker helemaal uit. Uit onderzoek bleek dat ik PCOS had. Met medicatie werd geprobeerd een eisprong op te wekken. Na een halfjaar werd ik zwanger. Maar die zwangerschap eindigde in een miskraam. Ruim een halfjaar later was ik opnieuw zwanger. Bij de eerste echo zagen we een mooi kloppend hartje. Bij de echo rond tien weken was de stilte van de echoscopist vervolgens oorverdovend. Ons kindje was overleden. Het voelde alsof mijn lichaam me opnieuw in de steek liet. Alsof het faalde. Na deze tweede miskraam kwam mijn natuurlijke cyclus plotseling weer op gang. Ook kwamen we terecht op de poli voor herhaalde miskramen. Uit onderzoek bleek dat ik APS had, het antifosfolipidensyndroom. Een volgende zwangerschap kon met bloedverdunners en dagelijkse injecties worden begeleid.

Op de verjaardag van onze zoon testte ik positief

Acht maanden na de laatste miskraam testte ik opnieuw positief. Uitgerekend op de verjaardag van onze oudste zoon. Alsof het zo moest zijn. Vanaf het eerste moment stonden blijdschap en angst naast elkaar. Ik kreeg flinke allergische reacties op de injecties, maar onderging alles met liefde. Zolang de zwangerschap maar goed bleef gaan. Rond vijf weken begon alleen de misselijkheid. Iedere dag werd het erger, totdat ik helemaal niets meer binnen kon houden. Geen eten, geen drinken. Zelfs water kwam er weer uit. De standaardmedicatie werkte niet. Ik lag dagenlang in een donkere slaapkamer en kon nauwelijks functioneren. Voor onze oudste zoon zorgen lukte niet meer. Uiteindelijk belandde ik aan het infuus en kreeg ik de diagnose hyperemesis gravidarum (HG), een extreme vorm van zwangerschapsmisselijkheid. Mijn leven voelde alsof het op pauze stond.

Eindelijk iets beter, maar toen kwam de jeuk

Rond 23 weken werd de misselijkheid eindelijk iets beter te verdragen. Voor het eerst durfde ik weer wat positiever naar mijn zwangerschap te kijken. Totdat ik ernstige jeuk kreeg aan mijn handen en voeten. Ik bleek zwangerschapscholestase te hebben. De jeuk was zo hevig dat ik ’s nachts onder een ijskoude douche stond om het enigszins te kunnen verdragen. Niet veel later kreeg ik opnieuw zwangerschapsvergiftiging. Mijn bloeddruk bleef stijgen en ik moest wekenlang intensief worden gecontroleerd. Iedere dag lag ik thuis aan een monitor die rechtstreeks verbonden was met het ziekenhuis. Tot mijn bloeddruk zo hoog werd dat de medicatie niet meer voldoende werkte. Ik werd opgenomen.

Mijn lichaam werd steeds zieker

De artsen probeerden de zwangerschap zo lang mogelijk te rekken, het liefst tot 37 weken. Maar mijn lichaam werd steeds zieker. Uiteindelijk was het noodzakelijk om de bevalling in te leiden. Na een pittige bevalling werd ons tweede zoontje geboren. Toen hij veilig bij me lag, voelde ik een enorme opluchting. Hij was er. Hij was gezond. Ik dacht dat de missie was voltooid.

Twee dagen later ging het opnieuw mis

Maar tijdens de tweede nacht werd ik wakker met enorme pijn in mijn bovenbuik en schouder. Mijn bloeddruk was volledig doorgeslagen en ademhalen deed ontzettend veel pijn. Ik bleek het HELLP-syndroom te hebben ontwikkeld, een ernstige zwangerschapscomplicatie die samenhangt met zwangerschapsvergiftiging. Er volgden dagen met een magnesiuminfuus, eindeloze bloeddrukcontroles en steeds hogere doseringen medicatie. En toch: iedere keer als ik naar mijn zoontje keek, zat ik op een roze wolk.

Pas thuis kwam de verwerking

Toen we eindelijk naar huis mochten, ontstond er langzaam ruimte voor wat er allemaal was gebeurd. Tijdens zo’n traject leef je van afspraak naar afspraak. Van echo naar echo. Van tegenslag naar weer hopen op beter. Je moet door. Misschien is dat wel zelfbescherming. Jarenlang waren frustratie, verdriet en teleurstelling onderdeel van onze kinderwens. Het is moeilijk uit te leggen wat het met je doet wanneer je het gevoel krijgt dat je eigen lichaam je in de steek laat. Het gevoel van falen. Het schuldgevoel richting je partner, die niets mankeert. Het verdriet omdat je er niet optimaal kunt zijn voor je andere kind. De eindeloze ziekenhuisbezoeken. En steeds opnieuw de vraag hoe het gaat moeten beantwoorden met: “Niet goed.” Ik denk dat wordt onderschat wat zo’n traject met je doet.

Soms moet je eerst gewoon overleven

Door erover te praten en te schrijven, wordt het voor mij eindelijk wat lichter. Ik heb geleerd dat je niet alles meteen hoeft te verwerken. Soms moet je eerst gewoon overleven. Pas later komt er ruimte voor alles wat je hebt meegemaakt. Ik blijf me verbazen over de veerkracht van vrouwen. Over hoe we doorgaan, zelfs wanneer je even niet meer weet waar je het zoeken moet. Hoe we iedere keer weer opstaan en verdergaan. Woorden die kunnen omschrijven hoe blij ik ben met mijn twee jongens bestaan niet. Na alles wat eraan voorafging, voelt het soms nog steeds onwerkelijk dat ze er allebei zijn. Ik kan naar ze kijken en alleen maar dankbaarheid voelen. Mijn wondertjes. En tegen vrouwen die momenteel door hun eigen moeilijke traject gaan, wil ik zeggen: je bent niet alleen. Het mag zwaar zijn. Het mag soms ondraaglijk voelen. Je hoeft niet alles vandaag te verwerken. Soms is doorgaan al genoeg.

Want hoe ver het zonnetje soms ook lijkt, uiteindelijk gaat het weer schijnen.